نشر توسط:admin Views 27 تاریخ : 30 فروردين 1395

بسمه تعالی

بیانیه ی نخستین همایش سندروم داون استان گیلان در مراسم رسمی افتتاحیه کانون حمایت از فرزندان سندروم داون گیلان . چهارشنبه ۲۸ مرداد سال ۹۴ . سالن همایش های ساختمان هلال احمر استان گیلان.

۱٫       افراد با سندروم داون در درجه ی اول دارای شان انسانی هستند ، لذا لازم است مطابق شان یک انسان با آنها رفتار شود و حقوق انسانی آنها حفظ گردد . بنابر این  همه ی ما خانواده های دارای فرزند سندروم داون گیلان، خواستار برقراری نگاه برابر ، برای فرزندانمان مییباشیم.

۲٫      ما خانواده های سندروم داون گیلان معتقدیم ، اطلاع رسانی و آگاه‌سازی جامعه در خصوص افراد با سندروم داون ، جزئی از وظایف سازمان صدا و سیما و نهاد های اطلاع رسانی حاکمیتی و خصوصی میباشد . اکنون رسانه‌های کشور ما درخصوص افراد با سندروم داون ، خود را کمتر درگیر مشکلات این جامعه می‌کنند و اگر معتقد باشیم افراد با سندروم داون  بیشترین گروه افراد کم توان ذهنی در جامعه ی ما را شامل می‌شوند ، توجه به این افراد ، میبایستی جزو  اولویت‌ها، مد نظر قرار ‌گیرد. رسانه ها میتوانند با انگ‌زدایی از این فرشتگان ، افزایش آگاهی جامعه در مواجه با این افراد و انعکاس مطالبات حقوقی- شهروندی- پزشکی و اجتماعی این فرشتگان ، نقش مهمی را ایفا نمایند .

۳٫       کودکان سندروم داون بیمار نیستند ، اما واقعیت این  است که فرزندان سندروم داون بیشتر از کودکان عادی بیمار میشوند و به خدمات مراقبتی  و پزشکی بیشتری نیاز دارند. فرشتگان سندروم داون با مراقبت های خوب بهداشتی و انجام مکرر معاینات پزشکی میتواند طول عمر بیشتری داشته باشند و از زندگی خود لذت ببرند . رایگان شدن هزینه های درمانی ، توانبخشی و رفتار درمانی این فرشتگان و  بیمه شدن این عزیزان برای کلیه ی خدمات پزشکی و بهداشتی ، از درخواست های اصلی خانواده ها میباشد .

۴٫       ما خواهان حمایت شهرداری های استان ،  از طرح ایجاد دیوار ۴۷ به عنوان بوم نقاشی فرزندان سندروم داون استان گیلان هستیم ، این مکان ها میتواند محلی برای انجام فعالیت های اجتماعی ، فرهنگی و بروزرسانی توانمندیهای این عزیزان در سطح جامعه باشد .

۵٫       فرزندان سندورم داون ایران جزو جامعه ی کم توانان ذهنی محسوب گردیده و مستحق دریافت کارت معلولیتند . درخواست صدور هر چه سریعتر کارتهای معلولیت برای این فرشتگان و استفاده از خدمات مرتبط با آن ، مورد انتظار و تاکید میباشد .

۶٫        به گواهی همه ی متخصصان حوزه ی آموزش ، حضور فرشتگان سندروم داون در کنار همسالان عادی خود تاثیری بسیار شگرف ، در تربیت و اموزش آنها دارد . از نظر ما خانواده های دارای فرزند داون ،  نظام آموزشی به گونه ائی باید ، تا با ادغام مدارس استثنائی در مدارس عادی ،  امکان تحصیل این فرزندان ، در کنار بچه های سالم از دوران مهد کودک تا مقاطع پایانی فراهم آید . جداسازی این فرشتگان از همسالان عادی خود ، جامعه را در آینده نسبت به شرایط آنان بی اطلاع میسازد . اجرائی شدن طرح آموزش فراگیر ، که سالها پیش از سوی سازمان آموزش و پرورش استثنائی مطرح گردیده ، از درخواست های اصلی خانواده های سندروم داون گیلان است .

۷٫      کمترین توقع خانواده های سندروم داون از نظام آموزشی استان این است که فرزندان ما در شهرهای خود در همه ی سطوح آموزشی امکان تحصیل داشته باشند . متاسفانه هنوز در برخی از شهرهای استان ، مدارس خاص برای گروههای مختلف سنی برای افراد کم توان ذهنی و فرزندان سندروم داون وجود ندارد . آموزش پرورش استثنائی با کمبود شدید امکانات ، متاسفانه مجبور به طرح تمرکز این فرشتگان در شهرهای مرکزی میباشد .

۸٫       برنامه ریزی برای حرفه آموزی و ایجاد فرصت های شغلی به منظور ایجاد مراکز کار آسان ، با هدف استقلال مالی و اجتماعی و بهره مندی از خدمات تامین اجتماعی از اولویت های اساسی خدمت رسانی به این فرشتگان است ، که میبایستی از سوی نهادهای متولی مورد توجه ویژه قرار گیرد.

۹٫       ورزش ، به عنوان یکی از بسترهای بسیار مناسب برای بروز توانمندیهای این عزیزان و ضامنی برای سلامتی بیشتر روح و جسمشان است. لذا باید از اولویت های برنامه ریزی برای پیشرفت این عزیزان باشد . در این راستا استفاده ی رایگان از خدمات اداره ی کل ورزش و جوانان استان و زمینه سازی برای شرکت در مسابقات المپیک ویژه ، مورد انتظار است .

۱۰٫   برای توجه بیشتر اقشار جامعه به موضوع سندروم داون ، ما خواهان نام گذاری روز ۲۱ خرداد ماه هر سال به عنوان روز گرامیداشت سندروم داون در ایران میباشیم.

دکتر محمد حسن قلی زاده – رئیس هیت مدیره …مهندس پیله ور جاوید – مدیرعامل